了解阿尔茨海默病最重要的事情之一是病理开始和症状显现之间的差距。淀粉样斑块——这种疾病的标志性生物学特征——可以在认知症状出现前十五到二十年开始在大脑中积累。大脑非常适应性强,在补偿损害多年后才失败,症状才开始显现。
这意味着当一个人被诊断出患有阿尔茨海默病——通常是当症状变得无法忽视时——病理过程已经进行了大约二十年。症状表现的早期阶段,在此期间该人仍然在很大程度上能够正常运作并能够进行持续对话,可能会持续数年。但这个窗口是有限的,并且从诊断做出的那一刻起就开始关闭。
对于家庭来说,这个时间线有一个毁灭性的含义和一个可操作的含义。毁灭性的含义是,全面故事捕捉的窗口——在此期间该人可以用清晰、详细和情感深度讲述他们的完整故事——可能已经比诊断到来时看起来更窄。可操作的含义是,窗口尚未关闭,即使在阿尔茨海默病的早期和中期阶段,也可以捕捉到有意义和有价值的材料。
专门研究痴呆症的神经学家建议家庭在诊断后立即开始记录——不是在该人稳定后,不是在震惊过后,不是在家庭已经接受了情况后。立即。紧迫性是真实的。
更重要的是,对于没有阿尔茨海默病诊断的家庭的教训是不要等待一个。现在就开始记录年迈的父母,无论健康状况如何。实际的现实是,85岁以上的成年人中有三分之一患有阿尔茨海默病——大多数病例没有足够的预警来动员家庭在窗口显著缩小之前做出反应。你今天做的录音,在任何诊断之前,是对抗一个比大多数家庭预期更常见的情景的保险。