Ce que la démence nous apprend sur la mémoire — et pourquoi vous devez agir avant qu'il soit trop tard

La maladie d'Alzheimer est, entre autres, une maladie qui dévore les histoires. Elle commence, en général, par les souvenirs les plus récents — le nom de la personne rencontrée hier, le rendez-vous prévu la semaine prochaine — et remonte le cours du temps, consumant le passé dans l'ordre chronologique inverse. Les souvenirs les plus récents s'effacent en premier. Puis viennent les années du milieu. Les souvenirs les plus anciens, eux, résistent le plus longtemps.

Cette progression signifie qu'une personne atteinte d'Alzheimer peut, dans les stades avancés de la maladie, se rappeler avec une clarté saisissante la maison de son enfance à sept ans, l'odeur de la cuisine de sa mère, le prénom d'un ami de classe — tout en étant incapable de se souvenir de ce qu'elle a mangé au petit-déjeuner. Le passé lointain, encodé pendant des années à forte charge émotionnelle avec toute la puissance d'un cerveau jeune, est bien plus durable que le passé récent.

Pour les familles, cela dessine une fenêtre à la fois précieuse et douloureuse à accepter : les stades précoces et intermédiaires de la maladie, pendant lesquels la personne peut encore accéder aux souvenirs les plus anciens — les plus fondateurs, les histoires qui constituent la colonne vertébrale d'une vie — avant que la maladie n'atteigne ces territoires-là. C'est dans cette fenêtre que l'enregistrement est possible. Elle est limitée, et elle se ferme.

Les neurologues spécialisés dans les démences recommandent unanimement aux familles de commencer à enregistrer dès le diagnostic posé — pas une fois que la personne s'est stabilisée, pas une fois que le choc est passé, pas une fois que la famille a trouvé ses marques. Dès le diagnostic. L'urgence est réelle.

Mais la leçon la plus importante vaut pour les familles qui n'ont pas encore reçu ce diagnostic : n'attendez pas qu'il arrive. La réalité statistique est qu'un adulte sur trois de plus de quatre-vingt-cinq ans est atteint de la maladie d'Alzheimer — et dans la majorité des cas, les signes précurseurs ne laissent pas assez de temps à la famille pour se mobiliser avant que la fenêtre se soit considérablement rétrécie. Commencez maintenant, pendant que la mémoire est intacte, pendant que les mots viennent encore, pendant que la personne est pleinement là.